Controvérsias específicas da pesquisa digital
Um autor observa, com propriedade, que há três aspectos que geram reflexões e preocupações específicas em relação à ética na pesquisa on-line:
1. A compreensão entre o que é público ou privado;
Usualmente, interações sociais em locais públicos podem produzir dados de pesquisa. Isso não exime quem pesquisa de preocupações éticas, mas a distinção tradicional entre ambientes off-line públicos (ruas, praças, praias etc.) e privados colocava
um limite claro entre uma situação com menos formalidade na regulação da pesquisa e outra diferente.
No entanto, o contexto on-line problematiza a distinção rígida entre essas esferas. As pessoas que utilizam a internet e as redes sociais, ainda que interajam ou façam publicações em modo “público”, costumam expressar preocupação sobre como o que produzem
será utilizado por outros indivíduos.
Portanto, é importante refletir sobre o uso de dados pessoais da internet, mesmo que, em tese, sejam públicos. É nessa linha que vai, por exemplo, o documento com Diretrizes Éticas da
Association of Internet Researchers (AoIR). Autoras influentes na discussão do assunto defendem, assim, localizar as questões éticas nos
contextos específicos das investigações, em
“uma abordagem baseada em casos que reconheça e considere as tensões éticas como conflitos com considerações legais, disciplinares, institucionais e culturais .... Ao colocar questões éticas de forma consistente e refletir sobre o processo de pesquisa, quem investiga irá equilibrar melhor suas diferentes obrigações” (p. 204).
2. A necessidade e a forma de obtenção do consentimento livre e esclarecido;
e
A noção de “consentimento informado” decorre da ética médica e, com o tempo, passou a ser parte central da ética da pesquisa de diversas disciplinas quando as investigações envolvem seres humanos. Geralmente, o uso de um Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE)
operacionaliza o conceito na prática. Conforme define a Lei nº 14.874, ele é o
“documento no qual é explicitado o consentimento livre e esclarecido do participante da pesquisa, ou do seu responsável legal, de forma escrita, com todas as informações necessárias, em linguagem clara e objetiva, de fácil entendimento, para o completo
esclarecimento sobre a pesquisa da qual se propõe participar” (Art. 2º, LIII).
O modo como se dá o aceite deste termo, na maior parte das vezes, evidencia uma diferenciação entre a pesquisa off-line e a que utiliza o ambiente digital, pois, como nota uma estudiosa:
“Enquanto a ética tradicional da pesquisa envolvendo seres humanos geralmente envolve o contato face a face entre quem pesquisa e o indivíduo pesquisado, permitindo que ocorra uma conversa, a tecnologia elimina esse contato, diluindo significativamente a capacidade de quem solicita o consentimento de avaliar a autonomia, a competência e a compreensão de quem poderá consentir, e destas pessoas de entender as minúcias da explicação”.
A Resolução CNS Nº 510/2016 nota
que o processo de consentimento ou assentimento livre e esclarecido pode acontecer em qualquer fase da pesquisa. O momento em que isso ocorre depende da pesquisa, pois, embora o receio de não obter o consentimento após terem sido feitas observações
seja compreensível, há também o risco de que essa solicitação possa perturbar e enviesar o contexto de pesquisa, como o de algum grupo on-line. Assim, o momento em que o pedido será feito é uma decisão que envolve ponderação. Entretanto, em pesquisas
de levantamento utilizando a internet como meio de coleta de dados, a praxe tem sido explicar textualmente a pesquisa, mostrando os termos de consentimento (veja exemplos de TCLEs desse
tipo), que deve ser aceito antes do início efetivo da coleta de dados.
Por outro lado, nem sempre é possível obter o consentimento informado de um número grande de pessoas, como ocorre na pesquisa com big data. A tendência internacional tem sido tratar esses dados a partir de agregações das informações e sem que
exista possibilidade de identificação individual de qualquer pessoa. A Resolução mencionada, no parágrafo único de seu Art. 1, dispensa a necessidade de registro e avaliação por Comitês de Ética para pesquisas desse tipo, abonando essa prática.
Essa opção, de maneira geral razoável em relação à pesquisa com dados existentes, é controversa na investigação científica que envolve a manipulação de participantes. O notório experimento realizado no Facebook, em 2012, com cerca de 700 mil usuários da plataforma com o objetivo de avaliar o “contágio emocional”, a partir da alteração do que elas viam
em seu feed, é um exemplo. A publicação do artigo provocou ultraje público e
críticas no campo científico
, em particular pela inexistência de algum tipo de consentimento das pessoas. Embora a empresa tenha alegado que a pesquisa cumpria suas regras, foi apenas quatro meses depois desse experimento que os termos de uso do Facebook foram alterados,
passando a incluir a informação sobre a coleta de dados das pessoas que usam o serviço para estudos científicos.
3. A garantia de anonimato e confidencialidade.
Por vezes, quem faz a investigação obtém dados sem identificação, anônimos, por exemplo, ao
coletar dados a partir de um questionário on-line que não solicita isso, nem quaisquer informações indexicais. Mas é frequente que se saiba quem forneceu os dados. Então, é preciso torná-los anônimos, ou seja, não associados a uma pessoa, para
proteger a privacidade de quem colaborou.
No entanto, no contexto digital,
isso é também problemático, na medida em que citações literais podem ser rastreadas, por exemplo, quando inseridas em buscadores da internet que apontam suas fontes. Por isso, quando a identificação de quem participou da pesquisa for indesejável,
o uso de citações diretas ou informações e dados, como fotos e imagens, que permitam identificar pessoas deve ser evitado. Na etapa de publicação de resultados, para garantir o sigilo de quem deu informações, é comum o uso de pseudônimos ou identificações
genéricas.
A confidencialidade dos dados está relacionada também à manipulação e compartilhamento dos dados brutos, por isso quem faz a pesquisa deve estabelecer procedimentos que protejam a identidade dos participantes nessas ocasiões.
Vale notar que pessoas e instituições públicas não requerem, de maneira geral, as mesmas preocupações relacionadas às dimensões de anonimato e confidencialidade na pesquisa científica que indivíduos comuns.
Veremos, a seguir, como as preocupações discutidas têm gerado propostas de quadros de referência reflexivos para ajudar a tomada de decisões éticas durante pesquisas no ambiente digital.
Exemplos de Termos de Consentimento Livre e Esclarecido no contexto on-line
É interessante notar os diferentes formatos dos TCLEs, mas com a preocupação básica de informar quem irá participar da investigação a respeito da natureza dela.